فراموش‌شدگان

 صحبت از بیماری صعب العلاج که می‌شود، همه یاد سرطان می‌افتند و وقتی بحث بیماری‌های خاص پیش می‌آید بیماری‌هایی مثل‌ام اس و هموفیلی به ذهن آدم می‌رسد. اما آیا تا به حال فکر کرده‌اید که بیماری‌های پوستی هم ممکن است صعب العلاج باشند؟

حقیقت آن است که برخی بیماری‌های پوستی تا پایان عمر با افراد باقی می‌مانند و ممکن است به حدی شدید باشند که حتی زندگی بیماران را به مخاطره بیندازند. اشخاص مبتلا به این نوع بیماری‌ها باید تا پایان عمر تحت درمان قرار بگیرند؛ درمان‌هایی که گاه کم هزینه هم نیستند. اما در این میان هیچ نهادی نیست که از بیماران پوستی حمایت کند، چرا که باور عموم بر این است که بیماری‌های پوستی فقط مشکلات مربوط به زیبایی ظاهری هستند. دکتر بهروز باریک بین، متخصص پوست و استادیار دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی از برخی ناگفته‌ها درباره بیماران پوستی صحبت می‌کند.

• درباره بیماری‌های پوستی دو دیدگاه متفاوت وجود دارد، اغلب مردم فکر می‌کنند که بیماری‌های پوستی، فقط به مسائل زیبایی محدود می‌شوند و گروهی برعکس، تصور می‌کنند مشکلات پوستی، مشکلات بزرگی همچون سوختگی‌های شدید هستند. این ذهنیت تا چه حد درست است؟

بهتر است برای شروع، بیماری‌های پوستی را به دو‌دسته تقسیم کنیم: یک دسته از مسائل پوستی فقط به زیبایی مربوط می‌شود و در این مورد هم پیشگیری و هم درمان جایگاه خاص خود را دارد، مثلا بعضی از افراد برای پیشگیری از پیری زودرس پوست و یا درمان لک‌های پوستی به پزشک مراجعه می‌کنند؛ اما بسیاری از بیمارانی که به متخصصان پوست مراجعه می‌کنند با مشکلات جدی‌تری روبه‌رو هستند که می‌تواند حتی عملکرد اجتماعی آن‌ها را به شدت تحت‌تأثیر قرار دهد. بنابر این بیماری‌های پوست نیز مانند بیماری‌های دیگر اعضای بدن انسان، طیف گسترده‌ای دارند که از یک آکنه یا جوش غرور جوانی تا سرطان کشنده پوست متغیر است.

• منظورتان از اینکه عملکرد اجتماعی افراد مختل می‌شود چیست؟

بعضی از بیماری‌های پوستی به‌دلیل ظاهر بدی که ایجاد می‌کنند، ممکن است فرد را به انزوا کشانده و موجب افسردگی شدید بیمار شوند. حتی گاهی بعضی از افراد شغل خود را به خاطر بیماری پوستی از دست می‌دهند. البته همه این بیماری‌ها خطرناک نیستند و گاهی فقط ظاهر بد آنهاست که فرد را آزار داده و مجبور به کناره‌گیری از دیگران می‌کند، مثلا ویتیلیگو یا لک و پیس، بیماری مسری یا خطرناکی نیست ولی به زیبایی ظاهری فرد آسیب می‌زند. از طرفی استرس‌های روحی، خود تاثیر زیادی بر بیماری‌های پوستی دارند و موجب بدتر شدن آنها می‌شوند. مثلا فردی که مبتلا به بیماری خود ایمنی پوستی است و بیماری او با درمان تحت کنترل درآمده، ممکن است با یک استرس بزرگ روحی به حدی بدتر شود که به بستری در بیمارستان نیاز پیدا کند.

• به نظر شما در این مورد چه کسی مقصر است؟ آیا پزشکان مقصرند که به بیماران آگاهی کافی نمی‌دهند، یا خود بیمار که مشکلش را بزرگ‌تر از آنچه هست تصور می‌کند، یا اجتماع که برخورد بدی با این موضوع دارد؟

من فکر می‌کنم مجموعه‌ای از این عوامل را باید در این مورد دخیل دانست و پزشکان و رسانه‌ها نیز وظیفه دارند با آگاهی دادن بیشتر به مردم، به حل این مشکلات کمک کنند. البته خانواده بیمار نیز در این میان نقش مهمی دارد و باید با کمک و حمایت بیمار به کاهش اضطراب روحی و حفظ اعتماد به نفس فرد کمک کند. بد نیست بدانید همه بیماری‌های پوستی که ظاهر بدی دارند مسری نیستند و فقط بعضی از آن‌ها برای اطرافیان خطر واگیری دارند که در این مورد نیز اغلب پای عوامل عفونی در میان است، مثلا بیماری‌هایی مثل زردزخم یا تبخال می‌توانند به دیگران هم سرایت کنند.

• آیا بیماری‌های پوستی ممکن‌است حیات فرد را هم تهدید کند؟

بله. سرطان‌های بدخیم پوست ممکن است زندگی بیمار را به مخاطره بیندازند. شایع‌ترین سرطان انسان، نوعی از سرطان پوست به نام سرطان سلول‌های پایه‌ای است. این سرطان اگر به موقع درمان شود به‌طور کامل بهبود می‌یابد، اما اگر طول بکشد ممکن است به جاهای دیگر بدن نیز گسترش یافته و خطر مرگ داشته باشد، مثلا من بیماری دیدم که به سرطان پوست سر مبتلا بود اما آن قدر دیر برای درمان مراجعه کرده بود که سرطان به استخوان‌های جمجمه و سلول‌های مغز او نیز سرایت کرده و موجب فلج شدن وی شده بود.

• ممکن است فردی بعد از ابتلا به یک نوع بیماری پوستی تا پایان عمر با آن دست به گریبان باشد؟

بله. گروهی از بیماری‌های مزمن پوستی همواره نیازمند مراقبت و پیگیری هستند که از جمله آن‌ها می‌توانیم بیماری‌های خودایمنی تاول‌زا مثل پمفیگوس را نام ببریم که در کشور ما شیوع زیادی دارند. پمفیگوس نوعی بیماری است که در آن سیستم ایمنی بدن به اشتباه به سلول‌های پوست و مخاط حمله می‌کند و باعث ایجاد زخم‌هایی در پوست و مخاط (مثلا داخل دهان) می‌شود. این بیماری اگر به موقع تحت درمان قرار نگیرد می‌تواند زندگی فرد را تهدید کند در حالی که درمان به موقع آن می‌تواند در درازمدت  به بهبود فرد کمک کند که حتی دیگر نیازی به مصرف دارو هم نباشد.

پسوریازیس نمونه دیگری از بیماری‌های مزمن پوستی است که حدود 2 درصد افراد جامعه را درگیر می‌کند و افرادی که به این بیماری مبتلا می‌شوند، اگرچه هیچ وقت در معرض خطر جانی قرار نمی‌گیرند اما کاملا از نظر ظاهری دچار مشکل می‌شوند. این بیماری می‌تواند علاوه بر پوست، مفاصل را نیز درگیر کند و اگر به موقع تحت درمان قرار نگیرد فرد را دچار بد شکلی، محدودیت و ناتوانی‌های دائمی در مفاصل می‌کند.

• درمان بیماری‌های مزمن پوستی هزینه‌های هنگفتی هم دارد؟

متأسفانه بسیاری از بیماری‌های پوستی درمان‌های گران قیمتی دارند مثلا افراد مبتلا به پمفیگوس برای تهیه داروی سل سپت مشکلات زیادی دارند. سل سپت با ضعیف کردن سیستم ایمنی، مانع از حمله این سیستم به پوست و مخاط می‌شود و شدت بیماری پمفیگوس را کم می‌کند. البته داروی اصلی در درمان پمفیگوس کورتون است که چندان گران قیمت نیست اما برای اینکه پزشک بتواند کورتون کمتری برای بیمار تجویز کند و از عوارض جانبی این دارو بکاهد، ناگزیر باید از داروهای کمکی مانند سل سپت استفاده کند تا سیستم ایمنی فرد را آرام کند.

• آیا بیماران می‌توانند این داروها را با بیمه تهیه کنند؟

بعضی از این داروها هم اکنون در کشور خودمان تولید می‌شوند اما متأسفانه تحت پوشش بیمه نیستند. اگر شرکت‌های بیمه به اهمیت این داروها در درمان بیماری‌های صعب العلاج پوستی پی ببرند شاید بتوانند با تحت پوشش قرار دادن آنها کمک شایانی به جمعیت بیماران پوستی بکنند. مثلا داروی اینفلیکسی مب می‌تواند به بیماری که مبتلا به پسوریازیس منتشر پوستی و مفصلی است کمک بزرگی کند. اما متأسفانه هزینه درمان با این دارو بسیار گران تمام می‌شود و اغلب بیمه‌ها نیز هزینه این دارو را تقبل نمی‌کنند و در حال حاضر فقط بیمه نیروهای مسلح این دارو را تحت پوشش خود قرار داده است. بنابر این جا دارد از شرکت‌های بیمه تقاضا کنیم با پوشش این داروها به بیماران مزمن پوستی مانند مبتلایان به پسوریازیس و پمفیگوس کمک بیشتری کنند.

• چرا این داروها قیمتی به این گرانی دارند؟

این داروها از دسته داروهای بیولوژیک هستند. فناوری ساخت این داروها بسیار پیچیده است و در کل دنیا فقط 1 یا 2 کمپانی این داروها را تولید می‌کنند. با توجه به تاثیر فراوان این داروها، حتی اگر امکان فراهم کردن آنها برای همه بیماران نباشد، وزارت بهداشت می‌تواند کمیسیون‌هایی تشکیل بدهد که افرادی را که حقیقتا نیازمند این داروها هستند شناسایی و به آنها کمک کند.

• در حال حاضر انجمن یا گروهی هست که از بیماران پوستی حمایت کند؟

متأسفانه خیر. وجود نگاه لوکس به بیماری‌های پوستی باعث شده که بیماران پوستی از حمایت‌های وزارت بهداشت و سازمان‌های مربوطه و به ویژه شرکت‌های بیمه محروم شوند. حتی نهادهایی که به بیماران سرطانی کمک می‌کنند، اقدامات بسیار کمی در مورد سرطان پوست انجام داده‌اند و آن را یک بیماری بی‌دردسر و کم خطر می‌دانند.

 به نظر من بیماران پوستی باید دور هم جمع شوند و با ایجاد انجمن‌هایی از خود و دیگر بیماران مشابه‌خود حمایت کنند و اگر چنین اتفاقی بیفتد، دولت نیز درصدد حمایت از این افراد برخواهد آمد. ارگان‌های حمایتی باید بدانند که بیماری‌های پوستی هم می‌توانند زندگی اجتماعی و عملکرد سالم افراد را در اجتماع تحت‌تأثیر قرار بدهند.

• ما در کشورمان نهادی به نام بنیاد امور بیماری‌های خاص داریم که خود را متولی کمک به بیماران خاص می‌داند. به نظر شما بیماری‌های پوستی نیز می‌توانند در تعریف بیماری‌های خاص قرار بگیرند و حمایت بنیاد امور بیماری‌های خاص را جلب کنند؟

بیماران پوستی چه از نظر تامین هزینه درمان و چه از نظر حمایت روانی نیازمند حمایت این بنیاد هستند و از آن گذشته در کشور ما تحقیقات اندکی بر روی این بیماری‌ها صورت گرفته و انجام تحقیقات بیشتر در این زمینه نیز با حمایت چنین نهادهایی امکان پذیر می‌شود. به این ترتیب بدون وابستگی به دولت می‌توان پژوهش کرد.

• به نظر شما کدام بیماری‌های پوستی «خاص» هستند؟

بیماری‌های مهم پوستی که در حیطه بیماری‌های خاص قرار می‌گیرند، شامل ویتیلیگو، که می‌تواند از نظر روحی برای بیماران بسیار مشکل زا باشد، بیماری‌های خود ایمنی پوستی مثل پسوریازیس، پمفیگوس و بولوس پمفیگوئید و بیماری‌های بدخیم پوستی مثل سرطان پوست هستند. البته نمی‌توان گفت بیماری‌های دیگر پوستی از کمک چنین ارگان‌هایی بی‌نیاز هستند چرا که حتی گاهی یک اگزمای پوستی می‌تواند بسیار شدید و غیرقابل کنترل باشد. این بیماران نیز به‌طور خاص به حمایت نیاز دارند.